系統(tǒng)性紅斑狼瘡:是一種自身免疫性疾病,它的發(fā)病與家族遺傳、紫外線照射、體內雌激素水平、某些藥物、食物及感染有關。SLE的表現(xiàn)多種多樣:反復高熱或長期低熱,面頰部蝴蝶形紅斑或盤狀紅斑,口腔粘膜點狀出血、糜爛或潰瘍,關節(jié)腫脹、酸痛。SLE還常常侵犯胸膜、心包、心腔、腎臟,對神經(jīng)系統(tǒng)、血液系統(tǒng)、消化系統(tǒng)造成不同程度的損害。SLE的另一個特點是,它特別青睞青壯年,尤其是青年女性。
SLE是嚴重危害人體健康的常見病。如有上述表現(xiàn)的人,應當抓緊時間去醫(yī)院檢查,以便盡早確診。一旦確診便應配合醫(yī)生進行積極有效的治療。
醫(yī)生在為您治療的同時,會特別提醒您十大項注意事項:
一、注意調養(yǎng),保持積極樂觀的態(tài)度。中醫(yī)學認為,SLE的發(fā)病與外邪、飲食、七情所傷有關。憂郁悲傷、喜怒無常、情志不暢都能化火,火邪內盛可傷及五臟六腑而誘發(fā)并加重本病。因此,保持情志豁達、飲食有節(jié)、起居有常,使人體臟腑功能協(xié)調,氣血調和,才會有益于疾病恢復。
二、注意勞逸結合,適當鍛煉,節(jié)制性生活。SLE患者在病情處于活動期時,應臥床休息,病情穩(wěn)定后適當參加一些社會活動,從事一些力所能及的工作,但不宜過勞。適當鍛煉身體,注意節(jié)制性生活,病情活動期應嚴格避孕,病情穩(wěn)定一年以上才可考慮妊娠。
三、注意預防感冒,積極防治各種感染。感冒及各種感染如急性扁桃腺炎、肺部感染、腸道感染都易誘發(fā)SLE并加重病情。
四、注意避免皮膚直接暴露在太陽光下。SLE患者對紫外線特殊敏感(光過敏),故外出時要特別注意。另外,某些食物如香菇、芹菜、草頭(南苜宿、紫云英),某些藥物如補骨脂、獨活、紫草、白疾藜、白芷等能引起光敏感,應盡量不用。
五、注意戒煙、戒酒。香煙中的尼古丁等有害成分能刺激血管壁而加重血管炎癥,應戒除。酒性溫烈,會加重SLE病人的內熱癥狀,不宜飲用。
六、有一些西藥常能引發(fā)或加重本病,注意避免使用。如肼苯達嗪、心得安、氯丙嗪、丙基或甲基硫氧嘧啶、金制劑、D-青霉胺、苯妥英鈉、異煙肼、青霉素、鏈霉素、磺胺類藥等。
七、注意有的保健品對SLE病人非旦無益,反而有害。如人參、西洋參、絞股藍及其復方制劑,因含人參皂甙,既能提高人體的細胞免疫功能,又能提高人體的體液免疫,這對非SLE的人確實有強身健體,延年益壽的功效,但對SLE病人,由于這類保健品提高了免疫球蛋白,使免疫復合物增多,激活了抗核抗體,從而可加重或誘發(fā)SLE。
八、注意避免使用含雌激素的藥品和食品。紫河車(胎盤)、臍帶、蜂皇漿、蛤蟆油、某些女性避孕藥均含有雌激素,而雌激素正是SLE發(fā)病的重要因素之一。
九、注意不吃羊肉、狗肉、馬肉、鹿肉、驢肉。這類肉食品性溫熱食,用后不僅會加重SLE病人的內熱癥狀,而且臨床上發(fā)現(xiàn)有個別病人吃了這類肉類病情加重,造成不良后果。
十、注意補充優(yōu)質蛋白和多種維生素,少吃含高脂肪、高膽固醇的食物。狼瘡性腎炎病人長期有蛋白從尿中丟失,故應及時補充。較優(yōu)質的蛋白質來源有牛奶、雞蛋、瘦肉、魚等。維生素,特別是B族維生素、維生素C對防治SLE的某些癥狀大有裨益,應多加補充。
紅斑狼瘡患病后對外界的適應能力下降,四季氣候的變化對紅斑狼瘡患者的影響很大。中醫(yī)學主張人與天地相應,生活應順應四時,即順時攝養(yǎng),也就是說人體具有順應自然界變化規(guī)律的能力,如果紅斑狼瘡病人能掌握這一基本規(guī)律,主動采取適當?shù)姆椒?,適應自然界四季氣候的變化,保持機體與自然界氣候的統(tǒng)一,就能防病祛邪,頤養(yǎng)天年。
一年四季,氣候變化無常,而四季中表現(xiàn)為春溫、夏暑、秋燥、冬寒。紅斑狼瘡患者如何隨著氣候的變化調整自身的生活起居,對預防疾病的復發(fā),提高生活質量有非常重要的關系。
春季氣候由寒轉暖,細菌病毒比較活躍,人們的活動也從室內轉向室外,互相接觸增多,增加了疾病的互相傳染機會,并且春季乍暖還寒,紅斑狼瘡患者的抗病能力相對較弱,特別容易感冒及感染其他疾病,這些因素可以誘發(fā)紅斑狼瘡發(fā)作或加重。另外春季是出游的季節(jié),臨床上不少紅斑狼瘡患者經(jīng)治療病情穩(wěn)定,但由于春季踏青勞累而引起復發(fā),甚至有的暴發(fā)性發(fā)作而危及生命,因此紅斑狼瘡患者在春季應預防感冒,避免勞累。春季為花開季節(jié),空氣中可散發(fā)大量各種花粉,可引起紅斑狼瘡患者過敏,應加以預防,以免加重病情。
夏季天氣炎熱,陽光強烈,直射地面,紅斑狼瘡患者不能受陽光照射,此時應避開陽光,如必須室外活動,則應備好遮陽物品,如防紫外線傘及遮陽帽,穿長袖衫、長裙等。暑夏天氣悶熱,不得貪涼飲冷,引起內環(huán)境紊亂,而誘發(fā)加重病情。必要時可選用防日光藥物,如3%的奎寧軟膏、復方二氨化鈦軟膏、15%的對氨安息香軟膏等外用。
秋季,秋高氣爽,云量較少,又由于地球公轉及自轉的因素,長波紫外線射向地面較多,這種紫外線直射皮膚,則引起皮膚損傷加重,出現(xiàn)皮膚紅斑。另外秋季氣候干燥,容易出現(xiàn)呼吸道損傷,伴有狼瘡性肺損害及口腔潰瘍的患者應注意預防復發(fā)。
冬季,天寒地凍,特別是北方地區(qū)氣溫常在0℃以下,寒冷可以直接刺激皮膚,引起表皮毛細血管痙攣收縮,末梢循環(huán)不良,出現(xiàn)面部、耳廓、指端凍瘡性紅斑,加重雷諾現(xiàn)象,寒冷刺激還可以使整體出現(xiàn)應急狀態(tài),激素需要量增加,而原有的激素維持量則相對不足,也可以使病情加重或復發(fā),因此在冬季應特別注意防寒。另外在冬季應選擇中性護膚品,以免引起皮膚的過敏,或對皮膚的酸堿刺激。
發(fā)熱時,按發(fā)熱病人常規(guī)護理,避免受涼,積極預防并治療感冒。
不宜曬太陽,室內陽光過強時,應掛窗簾。禁用紫外線等光性療法,或服用感光藥物和食品,如中藥補骨脂和蔬菜中的芹菜等。外出要打遮陽傘,戴遮陽帽,穿長袖上衣和長裙、長褲。長期應用激素和免疫抑制劑者,應注意副作用的出現(xiàn),積極預防并及時治療各種病毒、細菌感染。
生活要有規(guī)律,保持樂觀情緒和正常心態(tài),避免過度勞累。
給予優(yōu)質蛋白、低脂肪、低鹽、低糖、富含維生素和鈣的飲食。忌食海鮮及辛辣食品,戒除煙酒。
第一、嚴格遵醫(yī)囑服藥,不可自行減量或停用,即使準備懷孕,也要在醫(yī)生指導下調整藥量;
第二、不可過度疲勞,像爬山這類過重的體育活動不要進行,但也不可完全沒有活動量,建議選擇太極,散步,近距離自行車等相對輕松的運動方式;
第三、不可熬夜,晚間睡覺不宜超過十點,以使身體有足夠的造血時間,狼瘡病人很多都貧血,即使不貧血在中醫(yī)里也認為氣血不足,凌晨一點四十分之前是人體造血的時間,因此要早點睡給身體一個休整的過程;
第四、飲食上要格外注意,這也是狼瘡病人保養(yǎng)身體注意事項里相當重要的一條,今天著重說這個。不宜吃或宜少吃的食物有:
第一類:含植物蛋白豐富的食物。植物蛋白均為大分子蛋白,動物蛋白則是小分子蛋白,腎臟病人的腎之所以會出現(xiàn)尿蛋白,是因為腎臟組織出現(xiàn)漏孔,通透性增加,而大分子蛋白會把這些漏孔撐得更大,從而加重腎臟負擔,所以要限制。而小分子蛋白對腎臟的壓力相對較小,因此應多食小分子的動物蛋白。大分子蛋白主要是豆類和堅果類,其它食物中雖然也含植物蛋白但量都比較少,而且腎臟病人并不是絕對地不能攝入植物蛋白,而是要限制攝入量,應以優(yōu)質動物蛋白為主要來源,即奶、蛋、瘦肉。豆類中,黃豆和大豆以及用黃豆大豆做的豆制品(包括豆腐、老豆腐、腐竹、豆腐干、豆?jié){等)最好一點也別吃。有些病人試過,只要一吃尿蛋白馬上增加。尤其是葵花籽油會誘發(fā)狼瘡活動,盡量別吃。其它的不是嚴格禁止,比如綠豆在中醫(yī)說法里具有清熱滋陰之功效,可以適當吃一些。赤小豆在中醫(yī)里也有利水消腫甚至治療尿蛋白的說法,但我的建議是適可而止,既不要多吃也不要不吃。還有黑豆,在中醫(yī)里說是可以補腎,因此也以適量食用為標準。我之所以一直強調中醫(yī)二字,是因為食物在中醫(yī)和西醫(yī)里往往有相反的說法,根據(jù)經(jīng)驗,后三種豆吃了不會馬上增加尿蛋白,但畢竟它們所含均為大分子蛋白,多吃肯定是要增加腎臟負擔的,所以要適量。
第二類:含球蛋白高的食物。球蛋白的數(shù)目反映人體免疫力水平,正常人適當補充球蛋白可以幫助提高自身抗病能力,但患自身免疫性疾病的人,像風濕科和腎內科以及重癥肌無力等病都屬于這種病。這些病的最大特征是免疫力亢進,從而導致免疫系統(tǒng)無法識別外來入鋟細菌病毒和自身器官,往往把自身組織當作敵人來攻擊,免疫力越強,對自身組織的傷害就越厲害。從化驗指標上來看,當然有很多表現(xiàn),其中有一項就是很多風濕病患者的球蛋白高于正常范圍,因此,含球蛋白高的食物盡量一點也別吃。我知道的有羊肉和狗肉。
第三類:提高免疫力的食物。因為提高免疫力會導致免疫系統(tǒng)攻擊自身組織的程度加重,所以這類食物要少吃。像菌類(木耳、銀耳、香菇、蘑菇等)、螺旋藻、芹菜、菠菜、油菜、小白菜、香菜、無花果等。這類食物不是完全不能吃,而是要少吃。
第四類:含膽固醇及脂肪高的食物。吃激素的人容易導致脂代謝紊亂,即高血脂高膽固醇。因此這類食物要限制,但也不是完全不吃。因為膽固醇是合成人體自造激素的重要原料,不可完全不攝入。主要原則是油一天放一勺左右,油炸食品及肥肉最好一點也別吃,動物內臟最好少吃,有的醫(yī)生可能說不要吃蛋黃,但我的忠告是一天吃一個雞蛋連蛋白帶蛋黃都要吃,多了也無益,但這一個是一定要吃的,因為攝入膽固醇不足會導致人體合成更多的膽固醇,而且這種膽固醇是大分子的,遠比蛋黃中的小分子膽固醇難吸收,這些大分子膽固醇容易沉積在血管壁上結成硬塊,將來如果脫落就可能形成血栓。一個蛋黃的膽固醇正好是人體每天所必需的量,所以要吃。
第五類:含糖過高的食物。吃激素的人容易導致糖代謝紊亂,即高血糖,有種叫普樂可復的免疫抑制劑能誘發(fā)糖尿病,激素也有這種副作用。因此,平時要限制糖的攝入量,減少患病的風險。像奶油啦、果醬啦、果脯啦、含糖飲料(包括碳酸飲料的可樂和市場上賣的所謂果汁飲料,其實它們果汁含量都很低,大部分是糖)啦,最好別吃,當然有時饞了吃一些也可以,只是不要老吃。這些東西都是垃圾食品,不吃也沒啥損失。
第六類:含鈉高的食物。鈉能鎖住身體里的水分致使無法及時排出,正常人尚無多大危害,但腎臟病人最怕水潴留,嚴重就是腹水胸水。因此含鈉高的食物要限制。要少吃鹽的原因就是鹽不就是氯化鈉嗎?所以不能吃。另外,海里的東西含鈉都高,最好少吃。還有,香蕉也含鈉高。藥物中碳酸氫鈉也不要隨便吃,除非醫(yī)生讓吃,否則不可自行服用。水腫期及有腹水胸水的患者應嚴格限制鈉的攝入量。
第七類:容易引起過敏的食物。風濕免疫科的病人大都是高敏體質,誤食或多食過敏食物可能誘發(fā)病情活動。海魚、海蝦及各類海鮮容易引起過敏,還有花粉,這些東西最好不要吃,有人吃了可能沒事,但有人體質過于敏感吃一次就能犯病,所以還是不吃的好。
第八類:含嘌呤高的食物。這些食物能引起尿酸急劇升高從而導致風濕活動,痛風病人是要嚴格禁止的,其它風濕科的病不需要如此,但還是要謹慎少吃,動物內臟和海鮮含嘌呤最多,啤酒中也有。還有嘌呤易溶于水,肉湯魚湯等不要喝,可以吃肉吃魚。
第九類:光敏感的食物。狼瘡病人經(jīng)陽光曬后可能使面部紅斑加重,因此應根據(jù)不同病情少吃或不吃此類食物。芹菜、菠菜、香菜、小白菜、油菜、菌類、無花果、紫云英、黃泥螺、蛤蟆油、胎盤、避孕藥以及含雌激素的食物或藥物都屬于此類。面部無紅斑者可適當放寬,但面部有紅斑者最好別吃。陽光少的季節(jié)可以適當放寬,陽光充足的季節(jié)如夏季應相對嚴格地忌口。
第十類:以上說的都是從西醫(yī)角度講的,另外,還有從中醫(yī)角度講的,根據(jù)經(jīng)驗,這些東西也是不可隨意吃的,因為某些病人的體質較為敏感,好多東西吃了真的就發(fā)病了,根本不像西醫(yī)說的那樣可以放心大膽地吃。要知道中醫(yī)幾千年的經(jīng)驗并不是子虛烏有夸大其詞,都是有道理的,不可掉以輕心。中醫(yī)講自身免疫性疾病是熱癥,也就是體內積熱過多所致,病因可能和長期吃高熱量的食物而沒有及時渲瀉掉,說白了就是吃得太好而缺乏運動,常常情緒憂郁易怒、長期勞累、長期自我壓力大有關。這些都是內熱生成的原因。熱性食物主要有:各種調味料,除了鹽和冰糖外,其余均為熱性,像什么辣椒、大料、花椒、桂皮、蔥、姜、蒜等等都是,因此烹調時這些東西都應少放。水果中桂圓、龍眼、紅棗、荔枝、桔子是熱性的,宜少吃。蔬菜中韭菜、南瓜是熱性的,肉中牛肉、羊肉、狗肉是熱性的,最好不要吃。雞肉西醫(yī)認為是優(yōu)質蛋白,脂肪含量又很低,還不像魚蝦容易引起過敏,本來是很好的蛋白來源,但中醫(yī)認為它也是火性的,只不過不像牛羊肉那么厲害,因此,折中一下,隔幾天吃一次應該沒問題的。再這加一句:狼瘡腎患者蛋白是要補的,但每天不要超過一個雞蛋,一袋牛奶,二兩肉。中醫(yī)認為只有豬肉和鴨子是涼性的,所以應以這兩種肉為主。另外,大麥茶要少喝,人參、鹿茸、甲魚等也都是熱性的,最好別吃。
另外,藥物中聯(lián)胺嗪、普魯卡因硫胺、肼苯達嗪、甲基多巴、異煙肼、對氨水楊酸、利血平、保秦松、心得安、普魯卡因酰胺、磺胺、青霉素類、口服避孕劑等磺胺類藥物,慶大霉素、青霉素(頭孢二代三代可以用)都是狼瘡病人不可用的。
總之,吃東西的原則是以滋陰的涼性食物及平性食物為主,以優(yōu)質動物蛋白為主,還要做到低鹽、低糖、低脂。
第五、那就是要保持心情愉快,這樣雖然不一定能讓病自己好起來,至少也能大大減少犯病的機率,很多病人多少年都好好的,卻因為一次情緒波動重新犯病住院治療,因此,一定要做到,其實這條也是最難的,但也是除飲食之外最要緊的。
從怕復發(fā)的角度看,忌口一般是發(fā)物,海里的魚,不能吃,河里的,可以吃,但是我吃海鮮不過鼓些皰,我身體差時吃羊肉過敏,好時也沒事。這些就是因人而異的部分,過敏自己會知道,不用太在意,都不吃,身體缺的東西多,也不利于康復。
含有雌激素的食物,完全不敢吃,因為雌激素過高是狼瘡的重要誘因,沒有經(jīng)驗,含雌激素的,奶制品,豆制品,蜂膠,完全不敢吃。
菌粉類提高免疫力的藥物,不能吃,可能會引起SLE活動,但是少吃點蘑菇?jīng)]事。
從養(yǎng)病的角度看,狼瘡忌熱也忌涼,忌熱不要吃人參,忌涼不要吃冷飲,西瓜,多些溫補的食品,身體好的快。
狼瘡吃激素,一定要吃鈣片配合骨化三醇,預防股骨頭壞死,每年去醫(yī)院打一個療程吊瓶,營養(yǎng)骨質的就行。
說實話……………………只要你吃了不過敏的,不要猶豫地大膽吃吧,所謂忌口,主要是易過敏的食物,如果你對雞蛋不過敏,你就可以吃雞蛋,如果你過敏,這就是你的忌口,就算狼瘡里說了對雞蛋可以不忌口,你也不能吃,就這樣。
引起狼瘡復發(fā)的無非是過敏反應,如果你對這種東西過敏了,不過書上網(wǎng)上說它不忌口,你也不能吃是吧。
我也狼瘡,我什么都吃,沒什么忌口的,只要我覺得好吃的愛吃的我就吃點,完全沒影響,什么芹菜韭菜香菇,想吃什么吃什么,現(xiàn)在也挺好的,激素只用吃半片了。
別那么緊張,想吃什么吃什么吧,哦,對了,要小心讓你過敏的東西,這就成啦
忌辛辣,忌海鮮、忌感光食品,如:海帶、茶、芹菜……
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